1 – Description de l'association

Son site : http://www.alliance-maladies-rares.org/
Sa mission : L'Alliance Maladies Rares, collectif de 212 associations est le porte voix des 3 millions de personnes concernées par une maladie rare en France.
Ses lieux d’actions : France
Sa date de création : 24/02/2000
Pays du siège de l’association : France

Ses actions : Créée le 24 février 2000, l’Alliance Maladies Rares (association reconnue d'utilité publique) rassemble plus de 200 associations de malades.
Elle représente 3 millions de personnes atteintes de maladies rares et 2 000 pathologies.
Elle est " un collectif, un mouvement et un réseau " qui développe 4 grandes missions:
– Faire (re)connaître les maladies rares
– Améliorer la qualité et l’espérance de vie
– Soutenir et accompagner les associations de malades
– Promouvoir la recherche.

Nombre de salariés : 10
Nombre de bénévoles : 300
Son budget annuel : 900 000 euros

Labellisation éventuelle : Association reconnue RUP
Origine de vos fonds : publics et privés
Eventuels partenaires associations ou entreprises connues :

2 – Description du projet

Le projet : Élaboration d'un cahier des charges en vue de refondre le site internet

Objectifs du projet : Pouvoir définir nos besoins pour le futur site et ainsi pouvoir consulter plusieurs agences de communication pour la réalisation du site internet.

Les compétences recherchées : Chef de projet fonctionnel

L'Alliance Maladies Rares souhaite se faire aider par un bénévole dans l'élaboration du nouveau cahier des charges du site internet.
Ce bénévole :
– proposera un 1er diagnostic du site actuel,
– animera deux ou trois ateliers de réflexion avec les responsables de l'Alliance
– contribuera à élaborer un cahier des charges, qui servira à un appel d'offres ultérieur.

L'interlocuteur du bénévole sera la responsable Communication de l'Alliance.

Date souhaitée pour le lancement du projet : ASAP

Durée estimée pour ce projet : plus de 3 jours (projet de 1 à 3 mois)